La storia di Felice arriva anche in Salento
Lo zio, Filippo Adessi, apre un nuovo conto "Help for Kids"
venerdì 23 dicembre 2016
7.11
La storia del piccolo Felice Guastamacchia, il neonato terlizzese affetto da una grave forma di epidermolisi bollossa, è approdata anche in Salento. L'istituto comprensivo I Polo di Monteroni, un comune in provincia di Lecce, ha ospitato Filippo Adessi lo zio di Felice in un incontro con gli alunni per sensibilizzare alla raccolta fondi. Tanti salvadanai e tanti bambini per sostenere una maratona di solidarietà che tocca tantissime città della Puglia allo scopo di raggiungere la somma di un milione e mezzo di euro. Obiettivo economico per consentire alla famiglia di Felice di trasferirsi negli Stati Uniti per oltre un anno e sperimentare un protocollo medico in Minnesota.
Intanto, lo stesso zio ha annunciato l'istituzione di una Onlus denominata «Help for Kids» pensata - dichiara lo stesso Adessi - per aiutare tutti i genitori che hanno un figlio affetto da epidermolisi bollosa e dare loro una scelta. Sul gruppo facebook dedicato alla storia di Felice si specifica che è stato istituito questo nuovo conto corrente per non creare «conflitti d'interesse» con lo zio che nella vita fa il promotore finanzario e quindi si occupa di raccolta di risparmi.
È bene però ricordare a tutti che esiste già una onlus, si chiama Debra Italia Onlus ed è un'associazione riconosciuta a livello nazionale e internazionale. È una sorta di Telethon che si occupa esclusivamente di Epidermolisi Bollosa, insomma è quella che l'AIRC rappresenta per i malati di cancro. È un'associazione che già da molti anni aiuta tutte le persone che soffrono di EB affinché abbiano accesso al migliore supporto medico possibile. La Debra si occupa anche di sostenere e incentivare lo sviluppo di nuovi trattamenti e di una cura definitiva cura per l'Epidermolisi Bollosa, non solo il trattamento del Minnesota che - lo ricordiamo - rappresenta sì una speranza importante, ma comporta altissimi rischi per i bambini sottoposti al trattamento.
Siamo con Felice e con la sua famiglia alla quale auguriamo di raggiungere il loro sogno. Perché però creare un'altra Onlus? Perché disperdere in questo modo le forze? Perché andare avanti da soli gestendo questa Onlus e questo nuovo conto per la raccolta fondi, invece che scegliere un gioco di squadra e affidarsi a un ente internazionale che da anni aiuta migliaia di bambini e quindi ha più esperienza in materia?
Intanto, lo stesso zio ha annunciato l'istituzione di una Onlus denominata «Help for Kids» pensata - dichiara lo stesso Adessi - per aiutare tutti i genitori che hanno un figlio affetto da epidermolisi bollosa e dare loro una scelta. Sul gruppo facebook dedicato alla storia di Felice si specifica che è stato istituito questo nuovo conto corrente per non creare «conflitti d'interesse» con lo zio che nella vita fa il promotore finanzario e quindi si occupa di raccolta di risparmi.
È bene però ricordare a tutti che esiste già una onlus, si chiama Debra Italia Onlus ed è un'associazione riconosciuta a livello nazionale e internazionale. È una sorta di Telethon che si occupa esclusivamente di Epidermolisi Bollosa, insomma è quella che l'AIRC rappresenta per i malati di cancro. È un'associazione che già da molti anni aiuta tutte le persone che soffrono di EB affinché abbiano accesso al migliore supporto medico possibile. La Debra si occupa anche di sostenere e incentivare lo sviluppo di nuovi trattamenti e di una cura definitiva cura per l'Epidermolisi Bollosa, non solo il trattamento del Minnesota che - lo ricordiamo - rappresenta sì una speranza importante, ma comporta altissimi rischi per i bambini sottoposti al trattamento.
Siamo con Felice e con la sua famiglia alla quale auguriamo di raggiungere il loro sogno. Perché però creare un'altra Onlus? Perché disperdere in questo modo le forze? Perché andare avanti da soli gestendo questa Onlus e questo nuovo conto per la raccolta fondi, invece che scegliere un gioco di squadra e affidarsi a un ente internazionale che da anni aiuta migliaia di bambini e quindi ha più esperienza in materia?