Michele Guastamacchia: «Per Felice sono pronto a lasciare Terlizzi»
TerlizziViva ha incontrato il papà del piccolo Felice affetto da una terribile patologia genetica
sabato 8 ottobre 2016
9.36
«Cerchiamo di supportarci l'uno con l'altra, ma abbiamo una bomba dentro di noi». Michele Guastamacchia racconta così le sue giornate con la moglie Valeria da quando sono nati i due gemelli Bianca e Felice. Lui 43 anni, macellaio da generazioni. Lei, Valeria, 33 anni, casalinga che si è dovuta inventare infermiera per il figlio. Cercavano un figlio da tempo. Ad agosto ne sono arrivati due, Felice e Bianca, gemelli. Un corto circuito di emozioni, felicità e dolore insieme: Bianca cresce benissimo, Felice ha fasciature sulle gambette e sulle braccia.
«Appena nato abbiamo notato una bollicina aperta su una gamba e un'altra su un fianco» racconta Michele. «Lì per lì ci hanno detto che non era nulla di grave. Poi un'altra bollicina sulla bocca. Da lì è scattato il ricovero a San Giovanni Rotondo, i primi sospetti e poi la terribile diagnosi confermata al Bambin Gesù di Roma». Una patologia genetica che si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti. Dolore, prurito, pelle che viene via, ferite che non si rimarginano e che quindi vanno medicate di continuo per scongiurare l'infezione.
Sta commuovendo la Puglia, la storia del piccolo Felice. Brutta anche da pronunciare: epidermolisi bollosa distrofica recessiva. La variante peggiore tra quelle possibili. In Italia, soprattutto al San Raffaele di Milano e al Bambin Gesù di Roma, stanno provando a studiare questa terribile malattia. Ma ad oggi in tutto il mondo non esiste un protocollo scientifico che assicuri la guarigione. C'è anche un centro di Modena specializzato in lesioni cutanee, ma al momento non sarebbe il centro più adatto per Felice. Nel Minnesota, negli Stati Uniti, c'è un'altra struttura che sta sperimentando una terapia nuova, ma anche in questo caso non esiste alcuna certezza, solo una speranza di migliorare le condizioni di vita del piccolo. Anzi, buona parte della comunità scientifica ritiene discutibile questa terapia.
Michele vuole provarci. Ma c'è un costo elevato da sostenere. «La terapia negli Stati Uniti e il soggiorno che può durare fino a due anni costano in tutto un milione e mezzo di euro» ci dice già rassegnato a vendere casa e a cambiare lavoro.
La vita di questi genitori è cambiata da un giorno all'altro. Quando oltre ai pannolini devi preoccuparti di medicazioni, antibiotici e tachipirina contro il dolore; quando oltre alla pappa devi preoccuparti che le manine o i piedini di tuo figlio non si appiccichino per via delle ferite aperte, quando pensi alla vitaccia che attende quel bimbo, be', è proprio dura. All'esterno della sua macelleria, con addosso il grembiule bianco da lavoro, gli occhi di Michele si riempiono di lacrime. In quel momento succede che una passante, chiede scusa per l'interruzione, allunga una busta bianca e quasi scappa via. L'immagine di copertina di una solidarietà che sta contagiando Terlizzi e tutto il nord barese. Da quando questo piccolo commerciante ha lanciato il suo appello su facebook per chiedere aiuto ai suoi concittadini, ogni giorno è così. «Per Felice sono pronto a rimettere in discussione la mia vita, a lasciare il lavoro per andare negli Stati Uniti. La terapia non sarà un scherzo. Durerà tanto e sarà dura psicologicamente. Ma per Felice siamo pronti a tutto.»
«Appena nato abbiamo notato una bollicina aperta su una gamba e un'altra su un fianco» racconta Michele. «Lì per lì ci hanno detto che non era nulla di grave. Poi un'altra bollicina sulla bocca. Da lì è scattato il ricovero a San Giovanni Rotondo, i primi sospetti e poi la terribile diagnosi confermata al Bambin Gesù di Roma». Una patologia genetica che si manifesta con lacerazioni cutanee persistenti su tutto il corpo, in particolare sulle zone periferiche degli arti. Dolore, prurito, pelle che viene via, ferite che non si rimarginano e che quindi vanno medicate di continuo per scongiurare l'infezione.
Sta commuovendo la Puglia, la storia del piccolo Felice. Brutta anche da pronunciare: epidermolisi bollosa distrofica recessiva. La variante peggiore tra quelle possibili. In Italia, soprattutto al San Raffaele di Milano e al Bambin Gesù di Roma, stanno provando a studiare questa terribile malattia. Ma ad oggi in tutto il mondo non esiste un protocollo scientifico che assicuri la guarigione. C'è anche un centro di Modena specializzato in lesioni cutanee, ma al momento non sarebbe il centro più adatto per Felice. Nel Minnesota, negli Stati Uniti, c'è un'altra struttura che sta sperimentando una terapia nuova, ma anche in questo caso non esiste alcuna certezza, solo una speranza di migliorare le condizioni di vita del piccolo. Anzi, buona parte della comunità scientifica ritiene discutibile questa terapia.
Michele vuole provarci. Ma c'è un costo elevato da sostenere. «La terapia negli Stati Uniti e il soggiorno che può durare fino a due anni costano in tutto un milione e mezzo di euro» ci dice già rassegnato a vendere casa e a cambiare lavoro.
La vita di questi genitori è cambiata da un giorno all'altro. Quando oltre ai pannolini devi preoccuparti di medicazioni, antibiotici e tachipirina contro il dolore; quando oltre alla pappa devi preoccuparti che le manine o i piedini di tuo figlio non si appiccichino per via delle ferite aperte, quando pensi alla vitaccia che attende quel bimbo, be', è proprio dura. All'esterno della sua macelleria, con addosso il grembiule bianco da lavoro, gli occhi di Michele si riempiono di lacrime. In quel momento succede che una passante, chiede scusa per l'interruzione, allunga una busta bianca e quasi scappa via. L'immagine di copertina di una solidarietà che sta contagiando Terlizzi e tutto il nord barese. Da quando questo piccolo commerciante ha lanciato il suo appello su facebook per chiedere aiuto ai suoi concittadini, ogni giorno è così. «Per Felice sono pronto a rimettere in discussione la mia vita, a lasciare il lavoro per andare negli Stati Uniti. La terapia non sarà un scherzo. Durerà tanto e sarà dura psicologicamente. Ma per Felice siamo pronti a tutto.»