Delicato trapianto di pelle per un bimbo di Terlizzi
Una vicenda che ha toccato il web. Le parole del papà
lunedì 28 novembre 2022
È una storia di tenacia, coraggio e speranza quella del "bambino-farfalla" Felice Guastamacchia e della sua famiglia, che da sei anni convivono con l'indesiderato ospite dell'epidermolisi bollosa distrofica recessiva. Nel corso del tempo sono state consultate molteplici equipe sanitarie, in Italia e all'estero, si sono organizzate iniziative di beneficenza, sono stati lanciati appelli su vasca scala.
A squarciare il buio della paura e della solitudine sono la solidarietà della comunità e la ricerca in campo scientifico. Per Felice, a partire dalla prossima settimana, potrebbe aprirsi lo spiraglio di una nuova e inedita opportunità: in via del tutto sperimentale, come primo paziente in tutto il globo, si sottoporrà a un trapianto di pelle, attraverso la donazione di cellule del tessuto epidermico da parte del suo papà Michele.
Questi sono, dunque, giorni concitati per Felice e i suoi genitori, alle prese con i preparativi per la partenza alla volta dell'Ospedale pediatrico "Bambino Gesù" di Roma. L'intervento è fissato per mercoledì 30 novembre; il nostro piccolo concittadino, poi, proseguirà con una lunga degenza nel nosocomio insieme a mamma Valeria, affinché il personale medico possa monitorare gli sviluppi e offrire le cure necessarie.
Papà Michele avverte sulle spalle un grande carico di responsabilità, perché suo figlio possa vivere con un minimo di spensieratezza la serenità dell'infanzia. Spiega che nel 2019 ha donato il suo midollo allo stesso Felice, il quale era stato affetto da aplasia midollare. Tre anni fa il trapianto di midollo osseo ha dato esiti più che favorevoli: tale risultato positivo ha contribuito a indurre la squadra dei clinici a valutare la possibilità di procedere con un trapianto di pelle.
Felice è un bambino dalla sensibilità delicata e dalla maturità profonda, molto consapevole della sua condizione, paziente per le terapie cui costantemente sottoporsi. È propenso al dialogo e allo scambio; partecipa alle decisioni che lo riguardano insieme ai suoi genitori. Si dedica alla meditazione: una pratica che lo aiuta nel trovare in ogni giornata un motivo per sorridere.
«Sogniamo una vita migliore, ma allo stesso tempo accettiamo di continuare a condurre la vita di adesso, pur con tutte le difficoltà», dichiara in esclusiva per TerlizziViva papà Michele, conscio del fatto che il trattamento terapeutico necessita di studi lunghi e puntuali test in laboratorio. «Rimaniamo con i piedi per terra. Sono entusiasta per questa occasione di possibile svolta, ma so bene che si tratta solo di un primo passo dalle conseguenze peraltro incerte».
Di amore e dolcezza sono intrise le parole di Michele che con assoluta tenerezza racconta di Felice e della sua patologia. L'auspicio è che il trapianto di pelle possa fungere da apripista per tutte le persone che quotidianamente fronteggiano le complicanze dell'EB. Gli occhi del mondo adesso sono puntati su Felice e sulla buona riuscita dell'operazione.
A squarciare il buio della paura e della solitudine sono la solidarietà della comunità e la ricerca in campo scientifico. Per Felice, a partire dalla prossima settimana, potrebbe aprirsi lo spiraglio di una nuova e inedita opportunità: in via del tutto sperimentale, come primo paziente in tutto il globo, si sottoporrà a un trapianto di pelle, attraverso la donazione di cellule del tessuto epidermico da parte del suo papà Michele.
Questi sono, dunque, giorni concitati per Felice e i suoi genitori, alle prese con i preparativi per la partenza alla volta dell'Ospedale pediatrico "Bambino Gesù" di Roma. L'intervento è fissato per mercoledì 30 novembre; il nostro piccolo concittadino, poi, proseguirà con una lunga degenza nel nosocomio insieme a mamma Valeria, affinché il personale medico possa monitorare gli sviluppi e offrire le cure necessarie.
Papà Michele avverte sulle spalle un grande carico di responsabilità, perché suo figlio possa vivere con un minimo di spensieratezza la serenità dell'infanzia. Spiega che nel 2019 ha donato il suo midollo allo stesso Felice, il quale era stato affetto da aplasia midollare. Tre anni fa il trapianto di midollo osseo ha dato esiti più che favorevoli: tale risultato positivo ha contribuito a indurre la squadra dei clinici a valutare la possibilità di procedere con un trapianto di pelle.
Felice è un bambino dalla sensibilità delicata e dalla maturità profonda, molto consapevole della sua condizione, paziente per le terapie cui costantemente sottoporsi. È propenso al dialogo e allo scambio; partecipa alle decisioni che lo riguardano insieme ai suoi genitori. Si dedica alla meditazione: una pratica che lo aiuta nel trovare in ogni giornata un motivo per sorridere.
«Sogniamo una vita migliore, ma allo stesso tempo accettiamo di continuare a condurre la vita di adesso, pur con tutte le difficoltà», dichiara in esclusiva per TerlizziViva papà Michele, conscio del fatto che il trattamento terapeutico necessita di studi lunghi e puntuali test in laboratorio. «Rimaniamo con i piedi per terra. Sono entusiasta per questa occasione di possibile svolta, ma so bene che si tratta solo di un primo passo dalle conseguenze peraltro incerte».
Di amore e dolcezza sono intrise le parole di Michele che con assoluta tenerezza racconta di Felice e della sua patologia. L'auspicio è che il trapianto di pelle possa fungere da apripista per tutte le persone che quotidianamente fronteggiano le complicanze dell'EB. Gli occhi del mondo adesso sono puntati su Felice e sulla buona riuscita dell'operazione.